飞花辞树

文章来源：《思想战线》2014年第3期。

摘要：在日常生活中，乡村慢性病人并不是被动地适应慢性病的冲击，相反，他们会主动采取各种生存策略去认识、应对和管理慢性病，以便更好地带病生存。同时，乡村慢性病人的生存策略受到了更为广阔的社会文化因素的制约，他们能否做出更大范围的选择，不仅取决于行动者的能力和努力，还取决于他们置身于其中的社会结构、地方文化和医疗政策。
关键词：慢性病人；生存策略；主体性；社会制约

一、问题的提出

自20世纪90年代以来，慢性病非传染性疾病（以下简称“慢性病”）已经取代传染病和急性病成为中国乡村的主要公共健康问题。在人口老龄化和农村城市化的社会背景下，慢性病给乡村病人、家庭成员和社区发展都带来了诸多挑战和冲击。慢性病不仅破坏了病人的生活世界，还影响了家庭的日常生活，并进一步凸显了乡村老人的赡养问题。[①]然而，这只是问题的一个方面。鉴于慢性病的长期性和不可治愈性，许多病人注定要带病生存，注定要在日常生活的背景下同时处理各种疾病问题。我们不免要问，中国乡村慢性病人如何寻医问药，如何应对疾病冲击，又如何控制症状？在此过程中，他们采取了哪些具体的生存策略？其生存策略又受到了何种结构性因素的制约？
本文试图运用一个华北乡村的田野资料来回答上述问题。进一步说，本文旨在从患病经历（illness experience）的理论视角来考察乡村慢性病人的生存策略，并借此说明病人的主体性及其限制。显然，了解病人的患病经历不仅有助于从公共政策的角度对中国乡村慢性病进行社会干预，还有助于我们更好地理解人类体验与社会结构之间的动态关系。事实上，这也是患病经历研究所具有的现实意义和理论意义。
普通人的患病经历是20世纪80年代以来西方医学社会学/人类学研究的一个热点问题。同先前的“病人角色”（the sick role）[②]和“患病行为”（illness behavior）[③]这两个概念相比，患病经历是一种“局内人”的视角，因而更加关注病人的看法；同时，它也更加强调病人的主体性和能动性。[④]作为患病经历研究的先驱，美国社会学家安塞姆·施特劳斯（Anselm Strauss）在《慢性病与生活质量》一书中指出，在日常生活中，慢性病人会采取各种策略去适应慢性病——他们不仅要活着，而且还要尽可能正常地活着。[⑤]此后，越来越多的学者开始认识到，慢性病研究不仅要关注病人和家庭面临的问题，还要关注他们的适应策略。
尤其值得一提的是，英国社会学家迈克尔·伯里（Michael Bury）在讨论“慢性病社会学”的研究思路时指出，我们应该从逻辑上更加清楚地区分慢性病适应的三个维度：应对（coping）、策略（strategy）和风格（style）。[⑥]在伯里看来，“应对”是指个体学着适应或接受病痛后果的认知进程，它有助于个体在人生进程破坏时维持自我价值。如果说“应对”关注人们逐渐发展出来的意义和态度，那么，“策略”这个术语关注人们采取的行动，或者说人们面对病痛时如何机智地动用各种资源。最后，“风格”这个术语指向了人们的反应方式，即病人如何对待并呈现他们的病痛或治疗方案。
正是在施特劳斯和伯里的影响下，本文希望通过美国人类学家凯博文（Arthur Kleinman）所倡导的“谈病说痛”/“病痛叙述”（illness narrative）[⑦]——病人和家属讲述的有关疾病和病痛的故事——来了解中国乡村慢性病人的患病经历，并借此概括和归纳他们的生存策略。
从2007年春天到2010年夏天，笔者5次前往河北南部的沙村进行实地调查。调查发现，犹如全国的许多其他村庄，慢性病已经成为该村的主要健康问题：一方面，不少村民都患有高血压、中风、心脏病、癌症、糖尿病、哮喘等慢性病；另一方面，慢性病已经成为村民的主要死因。从2005年到2010年，在90位死亡村民中，超过3/4的村民死于慢性病（其中，中风、心脏病和癌症造成的死亡人数最多，分别占总死亡人数的37%、17和12%）。调查结果还显示，沙村已经是一个老龄化的村庄，并且，超过半数的老人至少患有一种慢性病；同时，沙村也是一个相对贫困的农村，该村所在的G县一直是贫困地区，属于“国家扶贫开发工作重点县”。可以理解，贫困既会加剧慢性病的破坏性后果，也能凸显慢性病人的生存策略。
尽管慢性病人的生存策略涉及了疾病进程的方方面面，从患病早期的积极治疗，到稍后的疾病认识、病痛应对和症状控制，再到患病晚期的后事处理，但出于篇幅方面的限制，本文侧重慢性病的认识、应对和管理。就许多病人来说，即便经历了长期的积极治疗和康复训练，他依然面临着身心分离的困境：他的心灵无法支配自己的身体。他觉得能做任何事情，但身体就是不听使唤。他想自己穿衣服，但无法抬起胳膊；他想系扣子，但无法摆动手指；他想系鞋带，但无法弯腰；他想走路，但无法迈开腿脚。许多病人都感受到了“技术阈限感”：没有医疗技术能解决问题，“没有人能帮助我”。这意味着，许多病人都不得不忍受“病痛人生”，不得不学着认识、应对和管理慢性病，以便更好地带病生存。
二、慢性病的认识途径

认识慢性病是指病人要熟悉慢性病的相关知识，包括慢性病的成因、不同治疗手段的效果、症状的变化规律、治疗方案的执行和管理。从理论上说，病人只有认识了慢性病，才能更好地应对和管理慢性病。为此，他们会通过不同的途径——咨询仪式、大众传媒和病人群体——获取各种医疗知识和治疗信息，以至于“久病成医”。
（一）咨询仪式
在最初的治疗中，病人从医生那里获得了对疾病的基本认识。在随后的岁月中，他会不断地寻求治疗，并向不同的医生讲述病痛，咨询信息。正是通过一次又一次的“咨询仪式”，病人逐渐了解了所患疾病的病因、症状、生活禁忌，以及各种治疗手段的效果。
2006年秋天，锐雄[⑧]（1962-）在北京打工时患了脑血栓。从北京回家后，他先后去县医院和乡医院看病。或因为治疗费用高昂，或因为治疗效果不理想，他最终选择在村级卫生机构治疗。在最初患病的3年间，他先后在4个乡村医生那里接受治疗。刚回村不久，他就听说张村有位医生擅长治疗脑血栓，因为他行动不便，也因为张村离沙村较远，他只好租车去那里看病，又是针灸，又是电疗。因为治疗效果不佳，且成本较高，他去了10余次之后就放弃了。随后（2007年春天），他在刘医生那里看病，一边吃西药，一边进行输液预防。最初，他感觉治疗效果不错，后来进步缓慢。正当锐雄一筹莫展时，李医生2007年秋天的到来又给了他新的希望，于是，他去那里进行针灸和中药治疗，经过半年多的中医康复治疗，锐雄的身体状况有所好转。自2009年春天李医生离开沙村后，他一直在毕业不久的史医生那里看病（拿药）。在过去几年间，锐雄尝试了多种治疗方法，也从不同医生那里了解有关脑血栓的各种医疗知识。2010年酷夏的一个夜晚，锐雄不仅对几个村医的“手艺”进行评价，还向我讲述了脑血栓的病因、症状和防治，俨然像一位医生。
（二）大众媒体
随着电视传媒在乡村社会的普及，各种医疗广告已经成了慢性病人获取医疗知识的重要途径。我在田野调查时发现，G县及周边地方电视台弥漫着大量医疗广告，涉及了脑血栓、脑溢血、心脏病、糖尿病等多种慢性病。许多广告都对疾病的病因、危害和药品的治疗机理进行了详细介绍，并使用了本地病人的现身说法。在地方电视台上，一个又一个病人诉说着同样的事情：“这个药真好，它治愈了我多年不愈的疾病，从此，我又过上了健康生活”。这些广告尽管有着明显的商业目的，也存在着夸大药效的欺骗行为，但在客观上促进了慢性病知识的传播，向不识字或识字不多的农民普及了相关的疾病知识。
当然，如果条件允许，有文化的慢性病人也会借用图书资料去获取相关信息。高中毕业后，汪斌（1970-）曾去南方当兵，后来又在杭州、深圳等地打工。2004年，他在深圳一家化工厂打工时被查出患有糖尿病，而且他的血糖值远远高出了正常范围。随后，他去书店查找了许多相关信息，包括糖尿病的起源、预防和治疗。2010年夏天，我询问他的患病经历时，他不仅诉说了糖尿病对他的身心影响，还详细讲述了糖尿病的起因（暴饮暴食、遗传和基因缺陷）和糖尿病防治的“五架马车”（拒绝暴饮暴食；坚持用药；适当锻炼；定期检查；注意心理调节）。他的讲解通俗易懂，生动形象，让我记忆深刻。
（三）病人群体
病人群体也是慢性病人获取治疗信息的常见渠道。在沙村，许多慢性病人经常三五成群地聚在一起，或对骨牌，或打麻将，或玩纸牌，或闲聊，他们构成了“一个更加广泛更加松散的网络”。[⑨]
在秦大爷家，每天上午都有中老年男性慢性病人去那里对骨牌；在邢大娘家，每天下午都有老年妇女去玩纸牌；而在锐雄家，每天上午、下午和晚上都会有村民去打麻将、玩纸牌，其中，大多数是慢性病人。在胡同口或街门口，许多慢性病人坐在那里聊天。恰恰在这些非正式的活动中，慢性病人彼此交流和分享着各种信息，包括各自的所见所闻、身体状况、用药情况及其效果，以及慢性病的病因、应对和管理。许多慢性病人都知道，脑血栓主要是由“高血脂”引起的，脑溢血是由“高血压”引起的，而高血压又源于生活水平的提高。
正是通过咨询仪式、大众传媒和病人群体，慢性病人逐渐认识了疾病和病痛，他们不仅熟悉了某类慢性病的成因和治疗措施，还会根据治疗效果调整用药方案，进而更好地控制症状。“病人不仅熟悉药物的直接效果，还十分熟悉长期服用药物的医学后果。犹如医生，病人也会从医学的角度权衡治疗的成本与利益”。[⑩]
田野资料表明，一旦病人变成内行病人，他非但拒绝治疗，甚至不接受医生的诊断结果。这里，我仅举一个小例子。李大娘（1927-）在县医院看气喘时，医生说她患有糖尿病，给她开了一堆药。回家后，李大娘把这些药全扔了，“俺不是那病，喝那干嘛？俺也不（多）喝水，也不（多）尿，体重也没减轻，怎么会是糖尿病呢？”言外之意，她并没有出现糖尿病“三多一少”（多饮、多尿、多食，以及消瘦）的症状，因而不可能是糖尿病人。
三、慢性病的应对方式

如前所言，认识慢性病是为了更好地应对和管理慢性病。在考察慢性病的管理之前，我们首先看病人如何应对慢性病。所谓应对，是指病人在观念层面把慢性病融入自己的人生进程和生活背景，它涉及了个体在观念上如何处理慢性病与认同之间的关系。许多学者都把“正常化”（normalization）视为一种基本的应对形式。英国学者大卫·凯莱赫（David Kelleher）在研究糖尿病患者的适应情况时指出，“正常化”首先是指从心理上排除慢性病的冲击，以便尽量减少它对个人认同的影响；另一方面，“正常化”还意味着把病痛或治疗方案视为“正常的”，从而把它更加充分地融入个人认同和公众自我。[11]
在田野过程中，我也发现了类似于凯莱赫的两种“正常化”策略：一类人总体上轻视慢性病，他们“我行我素”，没有把自己当成病人，更没有因为慢性病改变自己的生活方式；另一类人则认真对待疾病，他们完全遵从医嘱，按时吃药，并为此改变了自己的生活方式。不管是“轻视”病痛，还是“重视”病痛，慢性病人都获得了相应的个人认同和自我价值，从而维持了生命的价值和意义。
（一）“轻视”：慢性病应对的一种方式
高大爷（1948-）同时患有高血压和慢性气管炎。虽然他经常吃降压药，但从来没有治疗过他的哮喘。他认为，“这是长期积累而成的毛病，花上千而八百也不一定看好”。他之所以没有看病，一是因为他清楚地认识到慢性病的不可治愈性，二是因为他家的经济条件不是很好，没有“闲钱”看病。既然“看不好”，又何必白白花钱？当然，更重要的是，他觉得这病不会带来生命危险——毕竟，他已经有30余年的哮喘经历，完全熟悉了这病的症状和危害。尽管高大爷对哮喘病“置之不理”，但他比较重视高血压。高大爷之所以经常吃降压药，是因为他很清楚，高血压会导致“脑溢血”，而后者的危害尽人皆知。即便如此，他也没有完全按时吃药，更没有“总是想着吃药”；他通常一天吃两次降压药，有时也会隔几天不吃。这些年来，高大爷不仅坚持种地，农闲时还去县城和市里打工——要么“烧锅炉”，要么“看门”。总体而言，高大爷比较乐观，他从来没有把病放在心上，“该干啥就干啥”，更没有因此改变自己的生活方式。
面对症状和疾病，不少男性村民都采取了类似于高大爷的应对方式。2008年春天的一个下午，一位老年村民绘声绘色地给我讲述了他对待高血压的方式：年前，他觉得身体不舒服，几乎都要晕倒，他让邻居量了量血压，结果是高压二百二毫米汞柱。于是，他去卫生室看病。村医见他病情比较严重，让他输液。他说，“马上就要过年，拿几包药算了”。随后，医生给他开了六包药，还告诉他不要抽烟，也不要吃肥肉。他满口答应，而回家后“照样抽烟，照样吃肥肉”。而且，他也没有听从医生的指示，把六包药喝完——他只喝了三包。这位老年村民的身体状况一直不是很好，他年轻时患过脑膜炎，并因此落下了严重的残疾。他之所以没有把高血压“当回事”，这可能是因为，他是个单身汉，身边没有人叮嘱他吃药；况且，他无法外出打工，只能凑合着种几亩地，经济状况很差。所以，症状稍微减轻些，他就不再吃药了。
不过，许多村民都认识到，精神状态是影响身体健康的重要因素。前面的高大爷就认为，“一个人生病后，如果精神状态不好，那就完了”。他举例说：每个人都告诉某个人，“这几天你的精神不好”，结果，没过多久，这个人真病倒了，最后连饭也不能吃；后来，人们又换了一种说法，见到他的人都说，“这些天你的精神不错”，不久，他的病慢慢地又好了。在访谈中，一位村民用自己的亲身经历说明了精神健康的重要性和医学的局限性：“我19岁时得过一次大病，医生说是肝癌，不能抽烟，不能吃肉，更不能喝酒。我先后去了七家医院都没看好，后来，我干脆就不治了，心里也想开了，于是又抽烟，又吃肉，又喝酒，结果没过多久，我的病反而好了”。
（二）“重视”：慢性病应对的另一种方式
在我接触到的慢性病人中，有些村民以“我行我素”的方式应对疾病，而另一些村民则认真对待疾病，并因此改变了自己的生活方式。曹大娘（1936-）1990年时得过一场大病。她描述说，每当太阳升起时，她就喘，有时浑身发冷。她去市医院检查过，但没有检查出什么毛病。回家后，她去邻村看病，一边让医生推拿，一边吃汤药。过了一段时间，她的病就好了。从那以后，她很少去地里干活。2008年秋天的一个上午，我去她家串门时，她正准备吃药。方桌上摆放着六瓶药，她已经把要吃的药片放在了手里，有治脑血栓的、有治心脏病的，还有治高血压的。我数了数她手里的药片，总共13片（含6个胶囊）。她告诉我，她吃药已经20年了，“每顿都要吃药，一天三次”。她的老伴儿评论说，“她把病看得很重，每天吃药，一日三次，从不忘记”。事实上，许多女性村民都像曹大娘那样，听从医生的建议，按时吃药，注意休息。即便去串亲戚时，她们也会随身带药。可见，她们是通过“适应”而非“对抗”的方式来管理疾病。在认知层面，疾病和治疗方案是她们关注的首要问题，因而是不可改变的；而先前的社会生活和原来的社会关系尽管重要，但相对而言是次要的、可以改变的问题。
当然，并非只有女性把疾病看得很重要，少数男性也是如此。许多村民认为，在中风病人中，秦大爷（1939-）“最计较”。换言之，如同大多数女性，他也“认真对待”疾病。自从2004年得脑血栓后，他一直没有去过地里干活，也很少出远门。他在服用降压药时发现，“降压片吃少了血压就高，吃多了血压就低，药量不太好控制”。所以，他经常量血压，也不断琢磨着如何合理用药。不仅如此，他还在家人的建议下调整了饮食结构，开始吃一些粗粮。秦大爷的儿子评价说，“他十分胆小，怕自己的脑血栓严重了，怕犯了，总而言之一句话是怕死”，“胆小有胆小的好处，胆小不会出意外”。
前面的一些案例表明，村民得了慢性病之后会采取不同的方式来应对慢性病；至于采取何种应对方式，这不仅取决于症状本身的严重性，还取决于病人的性别和经济状况。如果症状比较严重，病人通常会重视疾病。女性比男性更倾向于重视疾病。家庭状况较好的人通常更加重视疾病，而那些经济状况较差的男性则倾向于采取“轻视”的方式对待疾病。从这个意义上说，“轻视”这种应对方式是贫困男性的一种“无奈的选择”。当然，家庭成员的态度和期待也是影响慢性病应对的重要因素。那些“重视”疾病的慢性病人，通常要得到家庭成员的支持，因为这种应对方式需要一定的社会资源，比如说是否有钱长期吃药，是否有人承担病人先前的社会角色（例如，子女或配偶是否愿意承担更多的田间劳动）。
虽然我把“轻视”和“重视”视为慢性病人应对疾病的两种截然不同的方式，但有必要指出，慢性病人的应对方式并非一成不变，而是一个持续的动态进程。如果慢性病突然恶化，换言之，如果症状严重妨碍了病人的日常活动，或者直接威胁了他们的生命，或者再次给家庭带来了沉重的治疗负担，那么，先前“轻视”型的慢性病人在这种情况下也不得不“重视”疾病，包括注意休息，调整饮食，严格执行治疗方案等等。就“重视”型的慢性病人而言，当症状趋于消失时，当症状对身体、生活和劳动的影响微不足道时，当家人认为他们已经“康复”时，他们也会“轻视”慢性病，从而把自己视为“健康的人”。总之，慢性病人会根据病情的变化和他人的反应不断地调整他们的应对方式。
四、慢性病的策略管理

在认识和应对慢性病的过程中，病人要做出大量的管理工作。犹如一个水手要熟悉大海的范围以及船只的适应情况，慢性病人也要逐渐了解自身的病痛和身体反应。[12]因为慢性病不可治愈，且反复发作，所以，病人要想有效管理慢性病，他必须熟悉症状及其后果，必须根据病情的变化策略性地管理慢性病。如果病人不了解症状的出现和持续时间，不熟悉症状对其身体运动、工作能力、日常生活和社会关系的影响，那么，他就无法采取适当的措施去控制症状。
事实上，如同前面已经指出的，慢性病人都会通过各种途径来认识病情和症状。在慢性病的管理进程中，认识慢性病只是其中的一个环节。更重要的是，慢性病人还要根据症状和病情的变化对慢性病进行策略管理。英国社会心理学家阿兰·拉德利（Alan Radley）指出，“慢性病的适应”，或者更准确地说，慢性病的策略管理，是“一套相关的实践”，它要求病人能够解决身体存在和社会生活的双重要求，而不是仅仅适应症状或社会期待。[13]在各种资源有限的情况下，他们能实现上述目标吗？如果能，又是如何实现？随后我们就会看到慢性病人在执行治疗方案、探索用药效果、重建日常生活等方面做出的各种努力。
（一）执行治疗方案
在执行治疗方案时，病人需要了解药品的适应症状、用法用量、不良反应和注意事项。如果服用药物较少，病人可以凭借记忆轻而易举地实现这个目标；如果他们服用药物很多，且不识字，那么，他们又该如何执行医生的治疗方案？这里，我首先以孙大娘的“红线策略”来说明这个问题。
2008年春天，孙大娘（1948-）服用的药物多达9种，有治心脑血管病的，还有治糖尿病和肩周炎的；这些药品的用法用量也有所不同，有的需要饭前吃，有的需要饭后吃，有的需要吃1片，有的需要吃2片或3片。孙大娘不识字，她能记住复杂的用药方案吗？孙大娘告诉我，她每天要吃很多药，刚开始时根本记不住每种药要吃几片，于是，她就在每个药瓶上拴了红线，拴一根红线代表吃一片，拴两根红线代表吃两片，依次类推。与此同时，为了避免药品的不良反应和药性的相互抵消，她一般早饭前服用治糖尿病的两种药，饭后服用治脑血栓后遗症的四种药，中午时服用治疗肩周炎的两种药，晚上再次服用治疗脑血栓的药，还要加上早晨没有服用的阿司匹林肠溶片。“阿司匹林肠溶片吃多了刺激胃，老是做噩梦”，所以，孙大娘每天只服用一次。尽管医生明确告诉她，治疗糖尿病的每天要吃两次，治疗脑血栓的每天要吃三次，但是，为了“省事儿”，也为了节省药费，孙大娘做了变通，每样药都少服用了一次。
在孙大娘的案例中，我们可以看出，病人具有很强的变通能力，他们并不会完全遵守医生的用药方案。事实上，如果当前的治疗方案不是特别有效，或者病人认为还有更好的治疗方案，比如说更有效、更便宜，那么，他或她就会像前面提到的锐雄那样，不断地寻求其他的治疗方案。显然，病人不是一个被动的治疗对象，或者说被动地担当“病人角色”；相反，他是一个行动者：他会根据治疗方案的效果，以及自己的时间、精力和财力，及时调整治疗方案。
（二）探索用药效果
慢性病的进程复杂多变，即便医生能够“对症下药”，病人也不会觉得“药到病除”。因为在目前的情况下，药物只能减缓病痛，尚无法治愈疾病。即便是病痛的缓解，也离不开病人的摸索。由于病人的个体差异，医生无法确切地知道药物能否有效控制症状，更无法预料药物的不良反应给病人带来的诸多不便。事实上，慢性病人在执行治疗方案的同时，也在不断地探索用药效果。
2010年酷夏，闫芹（1957-）细致地描述了她的用药经历。那天上午，我去她家时，她正准备吃药，饭桌上的碗筷还没来得及收拾。她患有高血压、脑血栓后遗症和糖尿病，而且大腿经常抽筋，所以服用的药物很多，有降血压的卡托普利和阿替洛尔，有舒筋活血的脉通，有降血糖的格列苯脲片，还有降血脂的藻酸双脂钠片，以及强筋壮骨的钙片和益智的健脑丸。闫芹告诉我，她以前吃的降压药就有四种，后来逐渐减掉了尼莫地平和硝苯地平；她也想减掉阿替洛尔，但试了一次后发现血压升高，所以，她只好每次再喝半片。“是药三分毒，要尽量少吃”，她接着说，“你自己得掌握尺度，医生不可能总守着病人”。然后，她又给我讲述了服用降血糖药物的经历：她以前吃二甲双胍时不能正常吃饭，“因为这药刺激胃，饭后容易干哕”。后来，她试用了格列齐特片，没有肠胃反应，但额头上总是起疙瘩。随后，她换了格列苯脲片，“这药特别好，吃了之后血糖一直在正常范围内，也没有感觉到副作用”。她总结说，“吃药就得自己不断琢磨，看看吃啥药，吃多少”。
闫芹的用药实践表明，病人的智慧是无穷的，他们有能力在长期的实践中探索出一套适合自己的用药方案。事实上，许多病人都像闫芹那样，用自己的身体尝试着服用哪些药物、多大剂量既能有效控制病症，又能减少副作用。
（三）重建日常生活
笔者在田野调查中发现，许多慢性病人都试图通过重建日常生活来控制症状，进而最大程度地减少慢性病的破坏性影响。大多数慢性病人都不同程度地调整了生活方式，一些人不再从事田间劳动，更多的人则重新安排饮食起居。即便是农忙季节，许多慢性病人三五成群地坐在街门口或胡同口聊天，而另外的一些人则在庭院内玩儿起了麻将或骨牌。
最近几年，不管是春夏秋冬，也不管是刮风下雨，如果不出意外，每天上午都有几位中老年病友去秦大爷家玩牌，他们通常9点开始，12点散场。秦大娘戏称，“他们按时上班，按时下班”。换句话说，就慢性病人而言，玩牌就是工作，就是消磨时光、避免孤独的工作。从这个意义上说，玩牌也是慢性病人重要的交往方式：他们在玩牌时也会嘘寒问暖，海阔天空地谈论着各自的所见所闻、所思所想。在田野工作期间，我经常去秦大爷家，不止一次目睹了对骨牌的欢乐场面。尽管如此，慢性病人也不会整天玩牌。
秦大爷告诉我，如果下午继续玩牌，他晚上就会睡不着觉；如果晚上睡不好，第二天就会没有精神。为了保持“健康”的身体状况，秦大爷过着富有规律的生活。例如，在2010年夏天时，他每天早晨5点起床，然后到村边或南院的菜地里看看，有时也会干点儿农活，8点回家吃饭，9点至12点玩牌。午饭后，他小憩一会儿，然后看书或电视，5点钟去院子里休息，直到晚饭。晚饭后，他依然看会儿电视，9点钟上床睡觉。
我的田野资料表明，许多病人都希望通过合理安排日常生活来管理病痛。在寒冬腊月，哮喘病人会采取各种保暖措施，以防感冒后病情加重。在平时，许多脑血栓病人和高血压病人尽量少吃或不吃肥肉和油腻的食物，以免血压升高或/和血脂粘稠；糖尿病人不仅不会吃糖，还尽量少吃甜食和各种糖分较多的水果，以免血糖升高；心脏病人尽量不去热闹的地方，以免心烦意乱。
尽管慢性病人试图通过执行治疗方案、探索用药效果、调整生活方式等手段控制症状，但这并非易事。凯博文把慢性病描述为随时爆发的“火山”，“慢性病的潜流犹如火山，它还会爆发，而且难以控制”。[14]有位科普作家则把慢性病视为战场上的“敌人”，“服药就如同只把敌人赶跑了，并没有消灭它，过了一会，它还会回来，你再去赶，它再跑”。[15]如此看来，症状控制是一项旷日持久的工作，它需要慢性病人机智地管理病痛；有时，稍有不慎就可能引发难以挽回的灾难性后果——死亡。
五、慢性病人生存策略的社会基础

在本文中，我用大量的田野资料描述了慢性病人的生存策略。这些描述表明，这些人们眼中的“半病子”不是所谓的“等死队”，也不是被动地适应慢性病；相反，他们会运用各措施去认识、应对和管理慢性病。
毋庸置疑，乡村慢性病人的生存策略是他们根据自身的实际情况做出的选择，但这种选择会受到他们置身于其中的社会结构的制约。换言之，我们应该在更广阔的社会文化背景中去理解慢性病人的生存策略，同时也应该避免“结构决定论”的藩篱。法国社会学家马塞尔·德吕勒（Marcel Drulhe）在讨论“健康问题的社会塑造”时指出，社会结构为行动划出了一个可能的范围，但它“制约不了决策和行动的事实”。[16]
沙村是一个相对贫困的村庄，物质资源的有限直接影响了病人的治疗效果和康复训练，许多病人都不敢去县医院治疗。有位老太太去县医院看病，一听说要住院，她哭了，她怕花钱！还有一位老太太，我恭维她身体好时，她随口说道，“咱可不能生病！”。言外之意是，“穷人看不起病，所以，千万别生病”。事实上，许多村民都怕生病，他们清楚地意识到，“一旦生病，一年的收入就没有了”。然而，人吃五谷杂粮，哪有不病之说！犹如我在讨论“慢性病的正常化”时所指出的，穷人更容易采取“轻视”慢性病的应对方式，也更容易懈怠治疗方案。这意味着，村庄的社会分层是影响慢性病人生存策略的一个重要因素，从某种意义上说，每位病人的生存策略都带有一定的“阶级烙印”。
“地方文化”也会影响慢性病人的生存策略。犹如本文已经指出的，慢性病人之所以会采取各种生存策略，其主要目的是更好地带病生存。“好死不如赖活着”的观念强化了慢性病人的生存本能，而传统的孝文化则让不少病人延年益寿（甚至苟延残喘）。2010年酷夏，姚大娘（1931-2010）再次犯病后彻底瘫痪，双手、双脚丝毫不能动弹，不会说话，也没有知觉。在她稍微清醒时，家人曾给她开玩笑说，“你看，你不能动，也不能吃，给你埋了吧！”她用微弱的声音说，“不，俺不想死”，接着就哭了。家人见她哭，反而很高兴，因为她有知觉了。可是，在随后的日子里，姚大娘又失去了知觉，她已经成了“植物人”。“俺不想死”是姚大娘生前说过的最后一句话。在冀南沙村，许多村民都坚持认为，子女照料老人是无条件的，也是天经地义的。在这种观念的影响下，大多数村民都力所能及地孝顺老人，包括嘘寒问暖、日常生活照料、及时为老人看病。如果丧失了这种孝道观念，如果失去了家人的精心照料，慢性病人生存策略的物质基础和精神支柱就会不复存在。一旦失去了物质和精神的双重基础，慢性病人的生存策略无疑将为成为“空中楼阁”。
最后，在讨论慢性病人生存策略的社会基础时，我们绝不能忽视医疗政策的作用。医疗政策不仅影响了病人的生存环境，而且也是慢性病人增加或减少的重要因素。各国的医疗政策普遍“轻预防、重治疗、轻康复”。德吕勒评论说，我们之所以重视医疗，是因为“我们尚未与现性主义所伴生的种种假设决裂”；我们依然相信，“人类能够彻底征服疾病”。[17]中国的情况更为复杂，市场化的医疗政策使得各种医疗机构更加注重治疗。如果说“重治疗”导致了医疗费用的节节攀升，那么，“轻预防”和“轻康复”则分别导致了慢性病人和残疾人（“因病致残”）的迅速增加，这反过来又会进一步扩大医疗支出。尤其需要指出，在康复机构明显不足的情况下，众多乡村慢性病人只能在家庭成员的帮助下进行非专业的康复训练。显然，这会影响慢性病的康复效果。
总之，慢性病人的生存策略离不开特定的社会基础，这里讨论的社会阶级、地方文化、医疗政策都是影响和制约慢性病人生存策略的关键变量。正因为如此，慢性病人能否做出更大范围的选择，这不仅取决于行动者的能力和努力，更取决于有效的社会政策的制定和执行。


The Survival Strategies of People with Chronic Illness:
An ethnographic Case Study in a North China Village
HUAN Jianli
(University of Science and Technology Beijing, Beijing 100083, China)
Abstract: Using the fieldwork data collected in a north China village from 2007 to 2010, this paper aims to explore the survival strategies of people with chronic illness from the theoretical perspective of illness experience. According to the interview data and participant observation, the chronically ill will take all kinds of measures to know, cope and manage chronic illness at home, rather than passively adapt to the impacts of the diseases. Meanwhile, their survival strategies are constrained by the wider socio-cultural factors, in other words, whether they can make more choices depends not only on their ability and action, but also on the social structure, local culture and health policy in which they live.
Key Words：people with chronic illness; survival strategies; subjectivity; social constraints



*基金项目：国家社科基金项目《农村慢性病人的社会适应与生存策略研究》（11CSH072）；中央高校基本科研业务费专项资金资助项目《慢性病干预的国际经验与中国实践》（FRF-BR-12-018）。
作者简介：郇建立，北京科技大学社会学系副教授、副系主任（北京 100083）


[①]郇建立：《乡村慢性病人的生活世界——基于冀南沙村中风病人的田野考察》，《广西民族大学学报》（哲学社会科学版）2012年第2期；郇建立：《病人照料与乡村孝道——基于冀南沙村的田野考察》，《广西民族大学学报》（哲学社会科学版）2013年第1期。
[②]Parsons, T., “Social structure and dynamic process: the case of modern medical practice”, in Talcott Parsons, Social system, New York: The Free Press, 1951, pp. 428-479.
[③]Mechanic, D., “The study of illness behavior: some implications for medical practice”, Medical Care, 1965, No. 1.
[④]Conrad, P., “The experience of illness: recent and new directions”, Research in the Sociology of Health Care, 1987, No. 6.
[⑤]Strauss, A., Chronic illness and the quality of life, St. Louis: Mosby, 1975.
[⑥]Bury, M., “The sociology of chronic illness: a review of research and prospects”, Sociology of Health and Illness, 1991, No. 4；亦可参见郇建立：《慢性病与人生进程的破坏——评迈克尔·伯里的一个核心概念》，《社会学研究》2009年第5期。
[⑦] Kleinman, A., The Illness Narratives: Suffering, Healing, and the Human Condition, New York: Basic Books, 1988. 中文版可参见台湾译本[美]凯博文：《谈病说痛——人类的痛苦经验与痊愈之道》，台北：桂冠图书股份，1995年；亦可参见大陆的新近译本[美]阿瑟·克莱曼：《疾病的故事——苦难、治愈与人的境况》，上海：上海译文出版社，2010年
[⑧]根据学术惯例，本文中的人名和称谓都做了不同程度的技术处理。
[⑨][法] 菲利普·亚当，克洛迪娜·赫尔兹里奇，《疾病与医学社会学》，天津：天津人民出版社，2005年，第101页。
[⑩]Bury, M., 1991, “The sociology of chronic illness: a review of research and prospects”, Sociology of Health and Illness, 1991, No. 4.
[11]Kelleher, D., “Coming to terms with diabetes: coping strategies and non-compliance”, in Robert Anderson and Michael Bury (eds.), Living with chronic illness: the experience of patients and their families, London: Unwin Hyman, 1988, pp. 137-155.
[12]Corbin, J & Straus, A., Unending work and care: managing chronic illness at home, San Francisco & London: Jossey-Bass Publishers, 1988, p. 33.
[13]Radley, A., “Style, discourse and constraint in adjustment to chronic illness”, Sociology of Health and Illness, 1989, No. 3, pp. 248.
[14]Kleinman, A., The Illness Narratives: Suffering, Healing, and the Human Condition, New York: Basic Books, 1988, p. 44.
[15]马悦凌：《温度决定生老病死》，江苏：南京文艺出版社，2008年，第40页。
[16][法] 马塞尔·德吕勒：《健康与社会：健康问题的社会塑造》，南京：译林出版社，2009年，第261、262页。
[17][法] 马塞尔·德吕勒：《健康与社会：健康问题的社会塑造》，南京：译林出版社，2009年，第2页。